L’enregistrement des maladies oncologiques

Il est notoire que l'incidence du cancer est en augmentation (aussi dans notre canton, Fig. 1). Quelles en sont les raisons? Est-ce notre mode de vie, notre environnement après l’utilisation d’herbicides et de pesticides, l'électrosmog et les nouvelles technologies qui ont trouvé leur place dans notre quotidien? Ou est-ce simplement le vieillissement de la population sachant que le cancer est une maladie de l’âge? Afin de pouvoir répondre à toutes ces questions, il est nécessaire d’enregistrer tous les patients nouvellement diagnostiqués avec un cancer et leur évolution.

figure 1 nombre de cancers fribourg 2

Fig. 1: Nombre de cancers enregistrés dans notre canton de Fribourg depuis 2006, non corrigé par rapport à l’âge, mais par rapport à l’évolution de la population.

En Suisse, les cantons sont responsables de l'enregistrement des cancers. Cela nécessite des registres des tumeurs dotés d'un mandat cantonal. Chaque année, les registres du cancer enregistrent tous les nouveaux cas de cancer diagnostiqués dans la population cantonale. Chaque registre a sa propre structure institutionnelle et travaille en étroite collaboration avec les hôpitaux, les laboratoires de pathologie et d'autres organismes qui peuvent fournir des informations sur les personnes atteintes de cancer. Les registres de population des communes ont également été consultés pour vérifier régulièrement si les malades sont toujours vivants ou décédés.

Le premier registre cantonal du cancer en Suisse a été fondé à Bâle en 1969. Viennent ensuite d'autres registres dans les cantons de Genève (1970), Vaud et Neuchâtel (1974), Zurich (1980), Saint-Gall-Appenzell (1980), Valais (1989), Grisons (1989) et Glaris (1992), le canton du Tessin (1996). Suivent finalement le canton du Jura (2005), Fribourg (2006), les cantons de Suisse centrale (2010/2011), Zoug (2011) et les cantons de Thurgovie (2012), Argovie (2013), Berne (2014) et Soleure (2019). Dans les cantons de Schwyz et Schaffhouse, l'enregistrement du cancer a débuté le 1er janvier 2020 avec l'entrée en vigueur de la loi sur l'enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) et son ordonnance (OEMO).

Cette loi et son ordonnance réglementent la collecte de données pertinentes et fiables des maladies oncologiques en Suisse. Elles introduisent quelques modifications telles que la protection des données, l'obligation d’informer le patient(e) par écrit, et l’intégration du numéro AVS comme identifiant personnel. Elles règlent également la standardisation de l'enregistrement, ainsi que la transmission des données à NICER (Nationales Institut für Krebsepidemiologie und -registrierung; Institut National pour l’épidémiologie et l’enregistrement du cancer). Depuis début 2020, les médecins, les hôpitaux et les établissements de santé privés et publics qui diagnostiquent ou traitent les patient(e)s souffrant du cancer doivent déclarer au registre cantonal ce diagnostic avec toutes les informations nécessaires (stade, type etc.). De plus, l’évolution du patient, les réponses au traitement et le décès seront également consignés. Ces données sont ensuite envoyées à NICER pour une analyse globale au niveau Suisse, ce qui permet également une comparaison de l’évolution des mêmes types de cancer dans les différentes régions de Suisse.

En septembre 2022, l’office fédéral des statistiques nous informe que la mortalité suite au cancer est en 1ère position dans notre canton et est plus élevée que la moyenne suisse (Fig. 2). Qu’elles en sont les causes? Le canton de Fribourg est un canton rural, les patients consulteraient-ils trop tardivement leur médecin traitant? Les premières analyses de notre registre cantonal ont mis en évidence un nombre élevé de patients en stades avancés métastatiques, non-curables pour les cancers du poumon et du côlon. Des traitements moins performants n’en sont certainement pas la cause, les centres oncologiques à l’HFR, centre du sein et de la prostate (Daler – HFR) sont à la pointe du progrès et administrent les thérapies les plus modernes. De nombreux protocoles de recherche permettent aux patient(e)s de recevoir des thérapies en phase de recherche. Il est important de savoir si tous les types de cancer sont touchés par ce haut taux de mortalité ou s’il s’agit de quelques types spécifiques de cancer. Une des missions du registre consiste à expliquer ces chiffres inquiétants.

fig 2 cause mortalite canton fribourg

Fig. 2: Mortalité dans notre canton de Fribourg comparée à celle de la Suisse1

Un registre des tumeurs permet d’analyser les facteurs de risque (localité, âge, genre, profession etc). En Suisse romande par exemple, les registres ont pu démontrer que la survie des patients souffrant d’un cancer du poumon était meilleure si l’on avait une bonne formation scolaire et que l’on n’était pas une employée2. Un autre facteur de risque est la cholécystectomie qui augmenterait le risque d’un cancer de l’ovaire (la cause est inconnue)3. Ces analyses permettent d’émettre des hypothèses qui peuvent ensuite être vérifiées dans la banque de données des registres. Ces analyses épidémiologiques peuvent éviter la genèse d’un cancer et améliorer la survie d’un grand nombre de personnes.

Le registre des tumeurs fribourgeois reçoit son mandat d’établir la banque de données des cancers fribourgeois de la direction de la santé et des affaires sociales (DSAS). Une analyse de ces données n’est pas prévue au niveau cantonal. Les données sont transmises à NICER pour comparaison avec les autres cantons suisses. La Fondation fribourgeoise pour la recherche et la formation sur le cancer a soutenu cette année l’établissement d’un état des lieux des tumeurs dans notre canton pouvant nous donner éventuellement des explications ou des hypothèses sur ce haut taux de mortalité dans notre canton.

  1. www.fr.ch/deef/sstat/actualites/
  2. Bovio N et al, Int J Environ Res Public Health 2022, 19, 13856
  3. Kharazmi E et al, Cancers 2022, 14, 1484

Activité de recherche en 2022

Notre Fondation peut soutenir toute activité de recherche sur le cancer dans notre canton. Nous avons préparé un questionnaire pour faire des demandes au Conseil de Fondation (recherchecancer-fribourg.ch). Le requérant résume sur 2-3 pages les objectifs, la méthode et les résultats deson projet. Il doit également décrire l’importance de cette recherche pour le cancer dans notre canton. Les besoins financiers doivent être justifiés. Le Conseil de Fondation prend ensuite la décision desoutien ou non, éventuellement après avoir fait évaluer le projet par un expert externe. Un questionnaire pour expert a été préparé avec les questions pertinentes pour le conseil de Fondation.

Projet: État des lieux des cancers dans le canton de Fribourg

Le registre des tumeurs fribourgeois a débuté son activité en 2006 avec pour objectif primaire de vérifier la qualité du dépistage du cancer du sein et de la prise en charge des patients fribourgeois souffrant du cancer. Rappelons que la mortalité suite au cancer à l’époque était l’une des plus élevée de Suisse. Suite au diagnostic d’un cancer, les données du patient ainsi que son évolution sont enregistrées.

Le Pop Health Lab de l’université de Fribourg a soumis un projet à la fondation. Ses objectifs sont d’analyser le fardeau actuel (nombre de cas et de décès) et l’évolution (incidence et mortalité) de l’ensemble des cancers dans le canton, avec une analyse plus détaillée des cancers les plus fréquents (poumon, sein, prostate, colorectal), et de comparer les résultats avec les moyennes suisses. Il s’agit de procéder à un état des lieux des tumeurs dans notre canton. Ces résultats touchant les cancers fréquents donneront certainement une base pour de nouvelles analyses dans le cadre de master et de thèses et stimuleront la recherche dans le domaine oncologique fribourgeois.

Les données du registre sont à disposition des chercheurs après accord par le comité scientifique du registre (présidé par le médecin cantonal, Dr T. Plattner) de la Ligue Fribourgeoise contre le Cancer. Le travail d’analyse des données s’effectuera sur les données des années 2006-2021 et nécessitera 12 mois. Il est prévu de terminer l’analyse au printemps 2024 par une publication qui décrira les tumeurs fréquentes, leur incidence, leur évolution et leur mortalité. Ces résultats seront comparés avec les données suisses.

Compte tenu de la situation des cancers dans notre canton, du haut taux de mortalité d’origine peu claire, le projet proposé par le Pop Health Lab de l’université de Fribourg a été approuvé par le Conseil de Fondation et sera donc soutenu comme travail de recherche.

Formation du personnel de l’oncologie médicale

Le soutien de la formation postgraduée et continue du personnel médical et soignant est un des buts importants de notre Fondation.

Formation du personnel soignant:

La Fondation a soutenu la formation d’une infirmière de l’HFR, service d’oncologie en hypnose. Il s’agit d’un cours de plusieurs jours en Valais. Cette formation permet au patient(e)s de mieux supporter l’administration de chimiothérapie et d’autres traitements anticancéreux sous hypnose.

Formation du personnel médical:

La Fondation a soutenu des formations virtuelles et en présentiel (ASCO Americansociety of Medical Oncology, Chicago, ONKO-update, Berlin, SAMO, Swiss Academy for Multidisciplinary Oncology à Lucerne et Berne).

Activité de la Fondation pour le bien des patients

La Fondation a également pour objectif de soutenir les patients souffrant du cancer par une activité ou des cours. Dans le cadre d’un projet de bénévolat à l’Association Romande des Familles d’Enfants atteints d’un cancer (ARFEC), une sortie à Coloroom est organisée. Elle se déroule à Villars-sur-Glâne avec les familles fribourgeoises dont un enfant souffre d’un cancer.

L’ARFEC est une structure romande à but non lucratif qui se base principalement sur l’entraide. Cette association est reconnue d’utilité publique. Elle a pour mission de soutenir ainsi que d’accompagner les familles d’enfants atteints d’un cancer pendant et après les traitements.

Une sortie à Coloroom avec les familles fribourgeoises a été organisée afin de consolider le lien entre les familles et un enfant souffrant du cancer. Cette activité offre un espace d’expression artistique qui pourra libérer, le temps d’un instant, leurs esprits de manière ludique. Ensuite, les familles poursuivent avec un repas canadien sur le lieu de l’activité pour qu’elles puissent échanger ensemble. Effectivement, le quotidien des familles ayant un enfant malade déstabilise lourdement l’équilibre familial, cela bouleverse l’organisation du quotidien, les activités professionnelles sont mises en danger et la scolarité des enfants est perturbée.

Pour ce faire, l’ARFEC s’est permis de solliciter notre aide pour une demande de subvention afin de pouvoir réaliser cette activité. La journée ludique au Coloroom suivie d’un échange entre les familles a beaucoup d'aspects bénéfiques pour combattre la maladie de leur enfant, les change de leur quotidien et permet de promouvoir les échanges ainsi que les contacts entre elles à travers cette rencontre.

Le Conseil de Fondation a été convaincu par ce projet et a accepté son soutien.

Le site internet

Afin de faire mieux connaître notre Fondation, nous avons poursuivi le développement de notre site internet recherche-cancer-fribourg.ch en permettant

  • d’y trouver les questionnaires pour la demande de soutien,
  • de lire nos statuts et rapports annuels,
  • d’effectuer un don et
  • d’obtenir une information générale sur les objectifs et l’activité de la Fondation.